EpiLinked jest obserwacyjną, społecznościową platformą zbierania danych dotyczących leczenia epilepsji i przebiegu ciąży. Dane są dobrowolnie zgłaszane przez osoby z własnym doświadczeniem.
Dane zbierane na platformie mają charakter opisowy i są zgłaszane samodzielnie przez użytkowników. Platforma nie ingeruje w leczenie ani nie przypisuje terapii.
Zbiór danych stanowi otwartą, stale rosnącą kohortę obserwacyjną bez sztywnych kryteriów włączenia.
Wpisy mogą dotyczyć trwających ciąż lub być dodawane retrospektywnie po ich zakończeniu. Wpisy dotyczące leczenia mogą dotyczyć trwającego leczenia lub być dodawane retrospektywnie po jego zakończeniu.
Wszystkie dane pochodzą bezpośrednio od użytkowników i są wprowadzane poprzez formularze oraz opcjonalne komentarze.
Dane mogą obejmować leki, dawki, zmiany leczenia, częstość napadów, przebieg ciąży, jej wynik oraz komentarze kontekstowe.
Dane nie są weryfikowane z dokumentacją medyczną i odzwierciedlają subiektywne doświadczenia uczestników.
Udział w platformie jest całkowicie dobrowolny. Użytkownicy decydują, ile informacji chcą udostępnić.
Przed dodaniem wpisu użytkownicy są informowani, że dane są publiczne i nie stanowią porady medycznej.
Celem jest wspieranie wymiany wiedzy oraz eksploracyjna analiza doświadczeń z życia codziennego.
Analizy mają charakter opisowy i zagregowany. Wyniki nie wskazują na związki przyczynowo-skutkowe.
Dane zagregowane i zanonimizowane mogą być wykorzystywane w badaniach, materiałach edukacyjnych lub we współpracy z instytucjami medycznymi.
Dane mogą być obarczone błędem pamięci, subiektywnością lub niekompletnością.
Uczestnicy są dobierani samoistnie i nie muszą reprezentować całej populacji osób z epilepsją.
Zbiór danych nie zastępuje badań klinicznych ani rejestrów medycznych.
Platforma EpiLinked nie udziela porad medycznych. Wszelkie decyzje kliniczne powinny być podejmowane w porozumieniu z lekarzem.