EpiLinked jest platformą do gromadzenia i udostępniania samodzielnie zgłaszanych doświadczeń związanych z epilepsją, w tym historii leczenia oraz przebiegu ciąży. Celem platformy jest umożliwienie opisowej agregacji danych pacjenckich oraz wspólnego uczenia się na podstawie zgromadzonych doświadczeń.
Każdy, kto ma osobiste doświadczenie z leczeniem epilepsji lub ciążą przy epilepsji, może dobrowolnie dodać wpis.
Tak. Poszczególne wpisy są widoczne na platformie dla innych użytkowników i mogą również stać się publicznie widoczne oraz wyszukiwalne przez zewnętrzne wyszukiwarki internetowe, teraz lub w przyszłości. Nie podawaj danych identyfikujących (imię, adres, szpital). Udostępniaj tylko to, co chcesz, aby było publiczne.
Użytkownicy platformy mogą zobaczyć poszczególne wpisy, a wpisy mogą być również widoczne dla ogółu społeczeństwa, w tym poprzez wyszukiwarki internetowe. Dane zagregowane i anonimizowane mogą być wykorzystywane w badaniach.
Możesz zacząć dodawać wpisy bez zakładania konta. Aby wrócić później lub zarządzać wpisami, wymagane jest potwierdzenie adresu e-mail.
Tak. Po zalogowaniu możesz edytować lub usuwać swoje wpisy w dowolnym momencie.
Każdy wpis z dokładnymi, samodzielnie zgłoszonymi doświadczeniami, w tym lekami, dawkami, częstotliwością napadów i wynikami ciąż, jest cenny.
Nie. EpiLinked jest opisową platformą do dzielenia się doświadczeniami. Wpisy nie stanowią zaleceń ani porad medycznych.
Nie. Zawsze konsultuj się z lekarzem przed zmianą leków lub dawkowania.
Tak. Bądź szanujący innych i unikaj podawania danych osobowych. Skupiaj się na doświadczeniach i obserwacjach.