Wyobrażamy sobie przyszłość bez napadów padaczkowych, w której nikt nie musi radzić sobie z leczeniem metodą prób i błędów.
EpiLinked to platforma dla osób żyjących z epilepsją, umożliwiająca dzielenie się doświadczeniami związanymi z leczeniem i przebiegiem ciąży. Naszą misją jest stworzenie uporządkowanej bazy rzeczywistych doświadczeń oraz wspieranie społeczności.
Zbieramy uporządkowane, samodzielnie zgłoszone dane, w tym informacje o lekach, dawkach, częstotliwości napadów i wynikach ciąż. Stanowią one fundament dla analiz, wsparcia społeczności i badań.
Pamiętaj: poszczególne wpisy są widoczne publicznie i mogą pojawiać się w wyszukiwarkach. Nie podawaj danych identyfikujących, takich jak imię, adres czy nazwa szpitala. Udostępniaj tylko te informacje, którymi chcesz się podzielić publicznie.
Poza pomocą innym, Twój wpis staje się częścią publicznej bazy danych, która jest przydatna również dla Ciebie — oś czasu tego, co próbowałeś/aś, do której zawsze możesz wrócić. Możesz też przeszukiwać publiczne wpisy innych pacjentów, aby zobaczyć, jakie podejścia stosowały osoby w podobnej sytuacji.
Dzielenie się doświadczeniami pomaga innym uczyć się na podstawie rzeczywistych historii. Każdy wpis, komentarz i obserwacja wzbogaca wspólną wiedzę i wspiera osoby stojące przed podobnymi wyzwaniami.
Dane zagregowane są wykorzystywane w badaniach, ale poszczególne wpisy pozostają publicznie widoczne. Udostępniaj odpowiedzialnie.
— Zespół EpiLinked